Wiele osób tak reaguje, nawet dużo młodszych. Niestety na dzień dzisiejszy ta choroba jest chorobą nieuleczalną. W sieci są dostępne poradniki na temat opieki nad chorymi z demencją. Ogromną wiedzę na ten temat zgromadziliśmy też na tym forum. Przeczytaj forum. Jak będziesz miała jeszcze jakieś pytania to pisz. Leki w chorobie Alzheimera są dobierane na zasadzie prób i błędów. Jest to leczenie wyłącznie objawowe. Twój Tata ma zapisane leki dedykowane w ch. Alzheimera czyli donepezil i memantynę. Memotropil jest tutaj lekiem dodatkowym i nie wpływa na procesy poznawcze w chorobie Alzheimera. O doborze leków decyduje lekarz. Hajoty 49, w ramach którego prowadzone są bezpłatne wykłady, szkolenia dla seniorów oraz grupa wsparcia dla rodzin i opiekunów chorych na Alzheimera. Ponadto istnieje możliwość skorzystania z płatnych konsultacji: geriatrycznej, neurologicznej, psychologicznej, pielęgniarskiej, dietetycznej i prawnej. Kontakt: tel 797 606 112 ( pon ubezwłasnowolnionej. Art. 550. § 1. Postanowienie o ustanowieniu doradcy tymczasowego traci moc z chwilą, gdy: 1) wniosek o ubezwłasnowolnienie został prawomocnie oddalony lub odrzucony. albo postępowanie umorzono; 2) na skutek orzeczenia o ubezwłasnowolnieniu ustanowiony został opiekun. lub kurator. § 2. występująca u osób chorych na Alzheimera, najczęściej w drugim lub trzecim stadium choroby. Problem ten jest bardzo poważny, gdyż chory, który nie otrzymuje odpowiedniej ilości płynów, kalorii i składników odżywczych, szybko słabnie, a jego organizm ulega postępującemu wyniszczeniu i odwodnieniu. Żywienie a choroba Alzheimera Występuje też na koncertach na terenie całej Polski – grając na scenach z wieloma znanymi artystami. Jego wyjątkowe poczucie humoru i krytyczny, dowcipny, inteligenty pogląd na otaczający świat wywołuje uśmiech na twarzach rodziny, przyjaciół, znajomych i wszystkich ludzi, których spotyka na swojej drodze. ND4Yt. Opieka - praktyczne porady Czy Exelon, Donepezil, Cogiton itp. można odstawić? autor: Tomek » sobota 05 maja 2012, 23:32 0 Odpowiedzi 11456 Odsłony Ostatni post autor: Tomek sobota 05 maja 2012, 23:32 Alzheimer, pobyt w szpitalu. autor: Las » czwartek 29 maja 2014, 17:03 7 Odpowiedzi 6950 Odsłony Ostatni post autor: opixszqa650 czwartek 30 cze 2022, 12:43 Śpiewanie w czasie choroby autor: ula » wtorek 10 sty 2017, 16:05 12 Odpowiedzi 13060 Odsłony Ostatni post autor: opixszqa650 czwartek 30 cze 2022, 12:29 Leki na problemy ze snem autor: wigi » wtorek 26 sty 2021, 15:23 2 Odpowiedzi 2072 Odsłony Ostatni post autor: opixszqa650 czwartek 30 cze 2022, 09:18 Kolostrynina autor: martuś » poniedziałek 04 cze 2012, 18:40 4 Odpowiedzi 11971 Odsłony Ostatni post autor: mpska wtorek 21 wrz 2021, 16:13 Czy kabina prysznicowa jest najlepszym rozwiązaniem? autor: Anma » czwartek 23 sie 2018, 09:40 10 Odpowiedzi 13070 Odsłony Ostatni post autor: Jagnita poniedziałek 06 wrz 2021, 06:42 Pomoc autor: Jesica2021 » sobota 17 lip 2021, 07:54 1 Odpowiedzi 1256 Odsłony Ostatni post autor: wigi sobota 17 lip 2021, 09:45 Dysfagia autor: Tomek » środa 03 mar 2021, 13:31 0 Odpowiedzi 2621 Odsłony Ostatni post autor: Tomek środa 03 mar 2021, 13:31 Jak zabezpieczyć opatrunek przed ściągnięciem autor: Alicja58 » czwartek 18 lut 2021, 23:29 3 Odpowiedzi 3114 Odsłony Ostatni post autor: wigi piątek 19 lut 2021, 16:59 Nieprzewidywalność zachowania autor: Tomek » czwartek 11 lut 2021, 11:52 0 Odpowiedzi 1996 Odsłony Ostatni post autor: Tomek czwartek 11 lut 2021, 11:52 Higiena i kosmetyka autor: Tomek » czwartek 11 lut 2021, 11:51 0 Odpowiedzi 1999 Odsłony Ostatni post autor: Tomek czwartek 11 lut 2021, 11:51 Agresja autor: Tomek » piątek 29 sty 2021, 09:16 0 Odpowiedzi 2056 Odsłony Ostatni post autor: Tomek piątek 29 sty 2021, 09:16 Donepex, Cavinton forte - skutki uboczne autor: Bergamottka » sobota 25 lip 2020, 18:27 3 Odpowiedzi 5984 Odsłony Ostatni post autor: Tomek poniedziałek 17 sie 2020, 21:07 Kiedy się poddać i pozwolić choremu leżeć? autor: Anma » niedziela 02 cze 2019, 19:10 7 Odpowiedzi 15922 Odsłony Ostatni post autor: Tomek poniedziałek 07 paź 2019, 22:25 Kąpiel osoby siedzącej autor: nicoll31@ » środa 21 sie 2019, 06:56 3 Odpowiedzi 6837 Odsłony Ostatni post autor: Tomek piątek 06 wrz 2019, 10:51 Haloperidol w kroplach - ile na noc? autor: MrJanicki » środa 13 lut 2019, 17:39 7 Odpowiedzi 9990 Odsłony Ostatni post autor: MrJanicki wtorek 19 lut 2019, 17:49 Parkinsonizm polekowy autor: Tomek » piątek 01 lut 2019, 09:57 0 Odpowiedzi 6539 Odsłony Ostatni post autor: Tomek piątek 01 lut 2019, 09:57 Za chwilę wrócę do depresji :( autor: dorotabat » niedziela 02 gru 2018, 12:21 20 Odpowiedzi 23554 Odsłony Ostatni post autor: nicoll31 wtorek 01 sty 2019, 18:06 Monitoring GPS osoby z Alzheimerem autor: Wiesiek » poniedziałek 21 maja 2012, 18:37 9 Odpowiedzi 18943 Odsłony Ostatni post autor: Michał1210 wtorek 04 gru 2018, 11:16 Wózek Inwalidzki autor: Garantula » wtorek 20 maja 2014, 19:48 4 Odpowiedzi 10117 Odsłony Ostatni post autor: wigi czwartek 20 wrz 2018, 16:12 Niedrożność jelit. autor: zuziasruzia » piątek 13 lip 2018, 21:52 10 Odpowiedzi 15600 Odsłony Ostatni post autor: zuziasruzia poniedziałek 03 wrz 2018, 22:37 Duszności autor: peg » piątek 17 sie 2018, 12:25 1 Odpowiedzi 5562 Odsłony Ostatni post autor: wigi piątek 17 sie 2018, 20:36 Bon dla opiekunów na 2000 zł w Szczecinie autor: Tomek » sobota 21 lip 2018, 22:35 0 Odpowiedzi 5390 Odsłony Ostatni post autor: Tomek sobota 21 lip 2018, 22:35 Złamanie szyjki kości udowej autor: Asia2018 » czwartek 17 maja 2018, 11:54 3 Odpowiedzi 7585 Odsłony Ostatni post autor: wigi czwartek 17 maja 2018, 21:21 Akatyzja (ruchowy niepokój), tazykinezja (przymus chodzenia) autor: Tomek » środa 21 mar 2018, 15:46 2 Odpowiedzi 7404 Odsłony Ostatni post autor: Tomek wtorek 08 maja 2018, 21:47 Wróć do Strona główna forum Kto jest online Użytkownicy przeglądający to forum: Bing [Bot] i 3 gości Twoje uprawnienia na tym forum Nie możesz tworzyć nowych tematówNie możesz odpowiadać w tematachNie możesz zmieniać swoich postówNie możesz usuwać swoich postówNie możesz dodawać załączników Forum Opinie o domach opieki Ośrodki 24h dla chorych na Alzheimera Ośrodki 24h dla chorych na Alzheimera Dodany2021-07-21 15:49 przez Szukam.... Dodany2021-09-05 11:13 przez Ja też szukam i nic nie mogę znaleźć. Większość prywatnych domów nie ma doświadczenia w tej ciężkiej chorobie. To jest po prostu dramat. Dodany2021-12-27 16:07 przez Zarybianka Dzień dobry, czy ktoś może polecić niewielki dom seniora dla chorych na Alzheimera w województwie śląskim ? Będę wdzięczna za pomoc. Dodany2021-12-27 20:36 przez Szukać - ośrodki dla chorych na alzheimera Dodany2022-01-24 13:31 przez Krawcowa Dzień dobry. Zgadza się brakuje domów opieki, profesjonalnie zajmujących się chorymi na Alzheimera. Wiem, gdyż swego czasu szukałam ośrodka dla dziadka cierpiącego na tą wymagającą chorobę. Podpowiem tyle, że dom opieki musi być domem zamkniętym, a personel musi rozumieć chorobę i mieć doświadczenie. Nie może być to najbliższy dom opieki, nie mający stażu przy chorych, nie tędy droga. Życzę wytrwałości oraz wyrozumiałości. Dodany2022-03-07 13:21 przez Są też specjalne łóżka dla chorych na alzheimera Dodany2022-03-25 10:47 przez Obserwuje i widzę, że ludzie nie rozumieją na czym polega opieka nad chorym na Alzheimera. Dzwonią po wszystkich domach opieki i pytają czy ktoś przyjmie chorą osobę, ręce opadają. Otóż tak nie należy postępować, to błędne myślenie!! Są w kraju specjalistyczne prywatne ośrodki (w każdym województwie jest przynajmniej jeden), które opiekują się całodobowo tylko chorymi na Alzheimera i takich należy szukać! Ta strona używa ciasteczek (cookies). Korzystanie z witryny oznacza zgodę na ich zapis zgodnie z ustawieniami twojej przeglądarki. Z ogromną przyjemnością informuje, że forum dla Opiekunów osób chorych na Alzheimera ( i inne rodzaje otępienia ) jest pod adresem: Po wielu perypetiach Opiekunowie osób chorych na różnego rodzaju otępienie (w tym Alzheimer) mają swoje własne miejsce w Internecie. Od dnia r forum należy tylko i wyłącznie do Opiekunów. To miejsce pisane przez opiekunów i dla opiekunów. Poruszane są tu wszystkie tematy dotyczące chorób związanych z wiekiem. Przez różne sytuacje forum było wielokrotnie zamykane ... kilka razy musieliśmy dosłownie odbudowywać całą bazę wiedzy jaka była przez Nas -Opiekunów pisana lecz teraz forum jest niezależne i posiada swój własny adres. Wiedza tam zgromadzona to wiedza praktyczna pisana przez Rodziny chorych - rady, podpowiedzi są sprawdzone w praktyce. Polecam to miejsce każdemu kto szuka praktycznej wiedzy o chorobach Naszych Seniorów Choroba Alzheimera w największym stopniu doświadcza chorego, ale pośrednio wpływa także na całe jego otoczenie. Na rodzinie i bliskich osoby z chorobą Alzheimera spoczywa bowiem opieka nad nim. Szacuje się̨, że w Polsce 92% chorych na Alzheimera przebywa w domu od początku choroby, aż do jej końca. Choroba wiąże się̨ z reorganizacją życia nie tylko chorego, ale i – a może przede wszystkim – jego bliskich. Natura schorzenia sprawia, że chory najlepiej czuje się̨ we własnym domu i dobrze znanym otoczeniu. Osoba z chorobą Alzheimera wraz z rozwojem choroby i utratą samodzielności będzie wymagać obecności najbliższych, która będzie stawać się̨ koniecznością, choćby ze względów bezpieczeństwa. Tymczasem realia najczęściej są̨ takie, że osoba z chorobą Alzheimera mieszka sama lub ze współmałżonkiem w podobnym wieku, nierzadko również dotkniętym innym schorzeniem. Dzieci pracują̨ i wychowują̨ własne potomstwo, nierzadko w odległym mieście. Spis treści: Jak pogodzić codzienne obowiązki z opieką nad osobą z chorobą Alzheimera? Nie trzymajmy na wierzchu: Zapewnij sobie pomoc i możliwość wypoczynku Jak pomóc choremu by zachował samodzielność? Wsparcie żywieniowe dla osób z chorobą Alzheimera Ważne jest wsparcie z zewnątrz Jak pogodzić codzienne obowiązki z opieką nad osobą z chorobą Alzheimera? Jedną z podstawowych zasad opieki nad osobą z chorobą Alzheimera jest zapewnienie poczucia bezpieczeństwa i spokoju. W miarę̨ rozwoju choroby konieczne będzie dostosowanie mieszkania dla wygody, ale przede wszystkim bezpieczeństwa chorego i jego otoczenia. Jeśli w kuchni znajduje się̨ kuchenka gazowa, powinna być ona wyposażona w samoczynne odcięcie ulatniającego się̨ gazu lub – najlepiej – powinna zostać wymieniona na płytę elektryczną. Jeśli chory nie jest w stanie samodzielnie gotować, ciepłe posiłki można zostawiać mu w termosie. Zawartość szafek w całym mieszkaniu warto opisać oraz przykleić kartki do mebli. W komunikacji z chorym na Alzheimera świetnie sprawdza się tablica korkowa, gdzie możemy zostawiać informacje: „Jestem w pracy, wrócę̨ o 17:00, obiad jest w termosie”, zmniejszające u osoby z chorobą Alzheimera przebywającej samotnie w domu poczucie niepokoju i dezorientacji. W głównych pomieszczeniach zawiesimy duże zegary, a w jednym z nich – kalendarz, najlepiej z wyrywanymi kartkami lub przesuwanym „okienkiem”. Nie trzymajmy na wierzchu: ważnych dokumentów, dużych kwot pieniędzy, kluczyków do samochodu. Schowajmy w zamykanych szafkach niebezpieczne środki chemiczne i leki, usuńmy z zasięgu chorego zbędne bibeloty, zwłaszcza szklane. Pod dywany podłóżmy specjalne maty zapobiegające ich ślizganiu się. Jeśli w domu są̨ schody, warto zawczasu pomyśleć o „bramce” zabezpieczającej. Zapewnij sobie pomoc i możliwość wypoczynku Z czasem zdarzyć się̨ może tak, że jedna z bliskich osób – współmałżonek lub dziecko – będzie musiała z czasem przyjąć na siebie rolę głównego opiekuna chorego. Ważne jednak, by główny opiekun osoby chorej miał świadomość tego, że może liczyć na wsparcie, nie tylko fizyczne, ale przede wszystkim psychiczne. Główny opiekun osoby z chorobą Alzheimera musi nauczyć się̨ prosić o pomoc innych członków rodziny, znajomych, czy sąsiadów w opiece nad chorym. Jeśli będzie taka potrzeba, należy zorganizować wsparcie z zewnątrz – w ramach pomocy społecznej lub płatnych usług opieki nad osobami starszymi. W przeciwnym razie opiekun może doświadczyć chronicznego zmęczenia i ciągłego rozdarcia wewnętrznego, dotkliwego zwłaszcza dla opiekunów pracujących zawodowo i wychowujących małe dzieci. Opiekunowie osób chorych na Alzheimera sami są̨ w grupie ryzyka wielu chorób somatycznych i psychicznych, w tym np. depresji. Dlatego pamiętając o bliskich, pamiętajmy też o sobie oraz o konieczności regeneracji fizycznej i psychicznej. Opiekun osoby chorej powinien dbać o własne przyjemności np. zakupy lub spotkania ze znajomymi. Ważne jest takie gospodarowanie własnym czasem aby mieć energię i zapał do opieki nad osobą chorą. Jeśli mamy poczucie, że sytuacja nas przerasta, warto skorzystać ze wsparcia psychologa lub dołączyć do grona osób zmagających się̨ z podobnym problemem. Czasami ulgę̨ przynosi już sama świadomość, że ktoś doświadczył pokrewnych sytuacji i emocji. Jak pomóc choremu by zachował samodzielność? Dla najbliższych kluczowe znaczenie ma to, jak długo chory zachowa samodzielność. Nie zatrzymamy postępu choroby, ale możemy opóźnić jej progres. Na rozwój schorzenia ma wpływ wiele czynników. Obok wsparcia farmakologicznego ważną rolę odgrywa także: rehabilitacja, treningi pamięci, zachęcanie chorego do wykonywania codziennych czynności w domu. Aktywizujmy bliskich w sposób, który i nam sprawi przyjemność poprzez: taniec, techniki relaksacyjne, masaż, wspólne ogadanie rodzinnych zdjęć, pracę w ogrodzie, zabawę̨ z ukochanym psem, malarstwo, muzykę. Dla chorych twórcze działania to wyjątkowe doświadczenie: pozwala im wyrazić emocje, poprawia nastrój, a także buduje poczucie własnej wartości. Wsparcie żywieniowe dla osób z chorobą Alzheimera Leczenie i rehabilitacja powinny być wsparte odpowiednią, zrównoważoną̨ dietą. Dobrym rozwiązaniem wydają się być dobrane przez lekarza specjalistyczne preparaty odżywcze, takie jak dostępny w aptekach bez recepty, Souvenaid. Souvenaid® zawiera unikalną, opatentowaną kombinację składników odżywczych (Fortasyn Connect®), która może mieć korzystny wpływ na funkcje pamięci poprzez wspomaganie procesu powstawania oraz funkcjonowania połączeń synaptycznych w mózgu. W skład preparatu wchodzą̨ między innymi: kwasy tłuszczowe omega-3, urydyna, cholina, witaminy z grupy B, witaminy E i C. Ważne jest wsparcie z zewnątrz Wszelkie informacje na temat dostępnych form opieki nad osobami z chorobą Alzheimera uzyskamy w lokalnym ośrodku pomocy społecznej lub stowarzyszeniu rodzin osób dotkniętych chorobą. Być może w Twoim mieście funkcjonuje rozwiązanie, które świetnie sprawdza się̨ w zachodniej Europie: dzienny ośrodek pobytu dla osób z chorobą Alzheimera, gdzie chorzy w ciągu dnia mają zapewnioną opiekę̨, posiłki, terapię, oraz lubiane przez nich wspólne zajęcia: np. muzyczne czy ruchowe. Artykuł ekspercki 18 maja 2020 Artykuł Marcela Andino Veleza pochodzi z publikacji „Odwaga i równowaga” poświęconej zarządzaniu różnorodnością ze szczególnym uwzględnieniem łączenia życia prywatnego z zawodowym. Publikacja ukaże się pod koniec maja w ramach #MiesiącRóżnorodnościPrzez czterdzieści parę lat życia nikt mnie nie ostrzegł, że zostanę nagle opiekunem dwojga starzejących się rodziców. Że będę musiał nauczyć się nowej roli i dopasować do niej resztę mojego życia. Szanse, że w podobnej sytuacji znajdzie się każdy dorosły człowiek, rosną z roku na rok. Więc lepiej się na to przygotować. Do roli rodzica kobiety przygotowywane są od dziecka – daje im się płaczące lalki i zabawkowe wózeczki. Każda kobieta dobrze wie, że społeczeństwo najchętniej widziałoby ją w roli matki. Chłopcy mają oczywiście większy wybór: tak zwane pasje (samochody, motocykle, sport, ale też na przykład kolekcjonerstwo, wędkarstwo, budowanie makiet i sklejanie modeli), zawody marzeń, wizje karier. Kiedy mężczyzna wiąże się z kobietą, po jakimś czasie zaczynają rozmawiać o potomstwie. Jak przychodzi co do czego, on chodzi z nią na szkołę rodzenia. Ma dziewięć miesięcy na czytanie podręczników, oglądanie filmów edukacyjnych, rozmowy z doświadczonymi ojcostwem kolegami, z własnym ojcem, ze starszymi braćmi, wujami. Kredyt na mieszkanie jest już dawno wzięty, pokoik dla maleństwa wymalowany w delfinki. Ale paradoks współczesnego świata polega na tym, że szanse, iż zostaniemy rodzicami, sukcesywnie maleją – wskaźniki demograficzne są nieubłagane. W rozwiniętych krajach Zachodu rodzi się coraz mniej dzieci. W Polsce wskaźnik dzietności należy do najniższych w Europie. Za to gwałtownie przybywa starzejących się rodziców. W demograficzną starość wchodzi pokolenie powojennego wyżu. To nasi rodzice. Współczesna medycyna wydłuża naszą średnią długość życia, ale nie radzi sobie z zagrożeniem, jakim dla starych ludzi stają się choroby demencyjne, przede wszystkim choroba Alzheimera. Mówi się, że nadchodzi tsunami demencji. A ta choroba okrada ludzi starych z tego, co dla nich najcenniejsze – z samodzielności. I wtedy do akcji wkraczacie wy. Nie, nie cali na biało. Raczej na zielono. Zielono, bo nie macie pojęcia, co w tej nowej sytuacji macie robić. Możecie wejść do akcji też cali posrani. Bo opieka nad chorującymi rodzicami, którzy właśnie stają się od was zależni, też czasem oznacza posrane gacie. Dosłownie. Lekcję o pieluchach dla dorosłych będziecie musieli odrobić. Ale odrobicie ją w osamotnieniu, zagubieni, bo nie ma żadnych „szkół rodzenia” dla opiekunów rodzinnych. Dla dorosłych, których starzejący się rodzice przestają być samodzielni. Ostatnia para kluczy Ja w to wszedłem mniej więcej trzy lata temu. Mój tata miał wtedy 75 lat – wiek wcale nie sędziwy. Jego najlepszy kumpel, starszy o kilka lat, nadal jeździ na motocyklu. Więc tata miał wtedy 75 lat i: cukrzycę, wieńcówkę z rozrusznikiem serca, bypassami i stentami (wiecie, co to?), przewlekłą obturacyjną chorobę płuc, artretyzm, retinopatię cukrzycową (to uszkodzenie siatkówki oka) i przerost prostaty (na szczęście łagodny, ale kłopotliwy). I… i coraz częściej miałem wrażenie, że to, co gada na przykład o swoich lekarzach i lekach, jest lekko bez sensu. A mama zaczęła się skarżyć na to, że ojciec gubi klucze, gubi dokumenty, zostawia zakupy w sklepie. O coraz to bardziej poobcieranym samochodzie nie wspomnę nawet. Mama, oczywiście, miała swój zestaw chorób, lekarzy i leków, ale jakby mniejszy. No więc mama zaczęła się skarżyć na ojca, ojciec zaczął się obrażać na mamę, dogadać się z nimi było coraz trudniej, za to coraz więcej zaczęli nagle mieć różnych abonamentów telefonicznych i kablówek, mimo że nadal mieli tylko dwa telewizory i dwa telefony. I jeden komputer, do którego nagle zaczęło przybywać pakietów internetowych, a żadne nie korzystało z Internetu. No więc oni mieli to wszystko, a ja miałem pracę, w której de facto byłem 24 godziny na dobę i siedem dni w tygodniu. Bycie wicedyrektorem powstającego od zera wielkiego państwowego muzeum – Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie – to była często jazda bez trzymanki, bo w pakiecie znajdowało się zadanie wybudowania wielkiego gmachu na pustym placu przed Pałacem Kultury, gdzie od 1989 roku nie udawało się wybudować nic nowego. Mimo bardzo ambitnych planów kolejnych władz. Była to praca bardzo angażująca i stresująca, ale też często bardzo przyjemna, bo na przykład co roku organizowaliśmy nasze wystawy na gdyńskim festiwalu Open’er. No i teraz takie zdarzenie: – Synu, nie możemy wejść do mieszkania, bo tata zgubił ostatnią parę kluczy… – Ale przecież ja jestem na Open’erze… Od takich anegdotycznych sytuacji zaczyna się bycie opiekunem. Bycie opiekunem nie od razu znaczy, że zmieniacie pieluchy. Po prostu stopniowo przejmujecie kierownictwo. Jak już zrozumiecie, co się dzieje, robicie audyt. – Tato, gdzie jest lista twoich leków? No i czytacie w Internecie, co też ci wasi ojcowie przyjmują, i okazuje się, że od dwóch różnych lekarzy biorą dwa identyczne leki pod innymi nazwami. A wasze matki nie biorą leków na nadciśnienie, bo im się dawno skończyły, a w związku z użeraniem się z osuwającymi się w demencję mężami nie są w stanie pojechać do przychodni po recepty. I na przykład odbieracie ojca ze szpitala, z kardiologii, i dają wam sześć skierowań do różnych specjalistów. A wy macie sajgon w robocie na najbliższych kilka tygodni. Na takie sytuacje w kodeksie pracy przewidziano tak zwane „kacowe”, czyli urlop na żądanie. Dla opiekuna „kacowe” jest też po to, że jak ojciec się w nocy przewrócił w drodze do łazienki, to wy z nim siedzicie którąś tam kolejną godzinę na SOR-ze. Tyle że w roku takich „kacowych” mamy cztery. A jak zostaje się opiekunem chorujących rodziców, to w zasadzie cztery dni urlopu na żądanie starczą na jeden miesiąc – ale na taki lepszy miesiąc, kiedy nic złego się nie dzieje. Nim na serio wejdziecie w rolę opiekuna, zrobicie wasz audyt, ustalicie priorytety, zbierzecie zespół i rozdzielicie zadania, walniecie o dno. Czeka was chaos, stres, kłótnie rodzinne, mnóstwo błędnych decyzji, złe wydawanie pieniędzy i budzenie się o 4:20. Partia opiekunów Chory na demencję na bank w którymś momencie albo zgubi, albo zniszczy swoją protezę zębową. Dorobienie nowej będzie piekłem. Wiem, bo to przerabiałem. Więc jak w którymś kolejnym gabinecie trafiacie na protetyczkę, która z wyrazem zrozumienia na twarzy (i z uśmiechem) mówi, że jej babcia też ma demencję i ona wie, jak się dogadać z taką osobą, to czujecie się, jakbyście złapali Pana Boga za nogi. My, opiekunowie, powinniśmy nosić jakieś identyfikujące nas opaski albo znaczki na piersi (rozmawiamy o tym na fejsbukowej grupie wsparcia). Bo są nas w Polsce miliony (tak!). Na każdą osobę ze średnio zaawansowanym Alzheimerem przypada co najmniej jeden opiekun. A są jeszcze matki z Parkinsonem, ojcowie po udarach, babcie leżące po złamaniu szyjki kości udowej. Każdy z tych milionów opiekunów to wiedza i wsparcie. Niczym przedstawiciele dyskryminowanych mniejszości, opiekunowie mają potrzebę wymiany doświadczeń z pobratymcami, którzy rozumieją, co to ketrel. Ketrel jest dla mamy. A trittico? Dla nas. Której marki pieluchomajtki są lepsze? Co zrobić, żeby ojciec wziął leki, mimo że krzyczy, że ich nie weźmie? W całym tym niekończącym się kryzysie, jedyne, na co możecie liczyć, to inni opiekunowie. Do tej pory nie powstała żadna krajowa partia opiekunów, bo ciągle każdy z nas najpierw myśli o chorobie mamy/taty, a oni przecież partii nie założą. Powinniśmy najpierw myśleć o sobie, żeby nie zwariować. Jak sobie powiedziałem: „a, no to teraz zostaję opiekunem”, to poczułem, że odbijam się właśnie od dna i widzę światło na powierzchni wody. Jesteś opiekunem. Nie masz siostry, na którą to zepchniesz. Masz starszego brata. On ma troje dzieci. Musi na nie harować. Mamy jako rodzina jakieś nieruchomości. Trzeba porobić przetasowania. To sprzedać, to zamienić. Rodzicom kupujemy małe mieszkanie koło nas. Pieniądze ze sprzedaży dużego się wyda na panie do pomocy. Na lekarzy. Na leki. Na fizjoterapeutę, na pielęgniarkę. Na pieluchomajtki. Na podkłady chłonne. Dobra. Ale na ile to starczy? Nie wiadomo. Jak planuje się potomstwo, to wiadomo, że pierwsze 25 lat jest intensywne, a potem się w miarę spokojnie czeka na wnuki. Tymczasem rozmowy między opiekunami to rozmowy o sprawach ostatecznych. O myślach, których się sami boimy. „Dziękuję za przyjęcie do grupy. Właśnie mamie zdiagnozowano Alzheimera, jestem załamana. Chciałam zapytać, ile to tak mniej więcej trwa”. Nie pogadasz o tym na przyjęciu u znajomych. Ale zrób coming out, niech twoi koledzy i koleżanki, twoi znajomi z pracy, twoje szefostwo wie, że się opiekujesz. Może oni też to robią, tylko nikomu o tym nie mówią. Obciążenie psychiczne opieką jest ogromne. Choroba to tylko jeden element układanki, w którą wchodzą także rodzinne zaszłości, charakterologiczne niedopasowania, zmiana ról w stadzie, wywołująca wielkie napięcia i konflikty. Opieka to czasem tylko załatwienie dostępu do konta, a czasem – zabranie na zawsze kluczyków do samochodu. Fejsbukowe grupy wsparcia, podręczniki i dr Google na takie stresy czasem nie pomogą. Potrzebny jest psycholog, bywa, że psychiatra. Dobry lekarz prowadzący chorego na Alzheimera wie, że opiekuna też trzeba zapytać, jak się czuje. Nie ma badań, jaki procent opiekunów zażywa leki psychotropowe, ale z rozmów, zwierzeń i wyznań moich współziomków wiem, że bardzo duży. Najważniejsze w życiu opiekuna? Wyspać się. Czasem to wyzwanie, któremu bez tabletki nie da się sprostać. W partii opiekunów my to rozumiemy. Młodszy Brat Mój przypadek był skrajny, bo choroba taty uaktywniła dawną chorobę mamy – zaleczoną i dobrze prowadzoną chorobę dwubiegunową. Mama osunęła się w głęboką depresję i nic nie wskazuje, by miała się z niej wydostać w przewidywalnym czasie. Mam dwie osoby, wymagające troski, miłości i bliskości, ale i dającego się jasno opisać zestawu czynności opiekuńczych i menedżerskich. Zarządzania domem i zarządzania chorowaniem. Musiałem swój work-life balance wymyślić całkowicie od nowa. Praca zawodowa, jak ją rozumiałem dotychczas, musiała pójść w odstawkę. Nie da się dobrze robić tak wymagającej opieki i tak wymagającej pracy równocześnie. Zrozumiałem, że po tych wszystkich próbach i błędach dobrze zarządzam opieką nad moimi rodzicami. I że mógłbym to robić dla innych ludzi, którym zaoszczędzę stresu i rezygnacji z ich pracy zawodowej. Że mogę stać się menedżerem zdrowia, koordynatorem opieki, do wynajęcia. Jak wymyśliłem, tak też zrobiłem. Założyłem firmę. Młodszy Brat – Rodzinna Koordynacja Opieki Geriatrycznej. Młodszy brat, bo sam jestem młodszym bratem, niestety, nie mam jeszcze młodszej siostry. Rodzinna koordynacja – bo staję się zawodowym członkiem rodziny dla moich klientów. Reprezentuję ich potrzeby i interes wobec potwornego polskiego systemu ochrony zdrowia. Dobieram moim podopiecznym specjalistów, chodzę z nimi do lekarza. Prowadzę za rękę przez labirynt przychodni, szpitali, domów opieki. Odkryłem, że ten zawód istnieje od lat 70. w Stanach Zjednoczonych, znany jako geriatric care management. Kim jest menedżer opieki geriatrycznej? Definicja Narodowego Instytutu Starzenia Się (National Institute of Aging) jest właśnie taka: professional relative. Zawodowy członek rodziny. Przeszczepiam ten zawód w Polsce. Zatrudniam dwie koordynatorki, sam też prowadzę swoich podopiecznych. Nie jest to łatwa praca. Ale dziś trudno mi wyobrazić sobie pracę bardziej potrzebną. A to daje mi ogromną satysfakcję. I siłę. Autorzy Marcel Andino Velez Współtwórca i wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie (2007–2019), menedżer kultury, dziennikarz, antropolog i etnograf. Obecnie, ze względu na wyzwania rodzinne, poświęcił się wprowadzaniu w Polsce nowego typu działalności: koordynacji opieki geriatrycznej.

forum opiekunów osób chorych na alzheimera